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379. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Jannis

Mein erstes Shooting im Auftrag des Vereins „Tapfere Knirpse“ e.V. führte mich zu Jannis. Seine Eltern nennen ihn auch ganz liebevoll „Jannis Löwenherz“, zu Recht wie ich finde.

Als ich an einem Novembersamstag von zuhause los fuhr, voller Aufregung und Herzklopfen – schließlich wusste ich nicht was auf mich zukommt – fielen kleine weiße Flocken vom Himmel. „Verdammt, wir wollten doch gern im nahegelegenen Kurpark tolle Fotos machen“ dachte ich mir, während ich in die kleine Wohnsiedlung abbog. Wie ärgerlich. Aber daran ändert konnte ich auch nichts – musste ich auch gar nicht, denn ich wurde liebevoll und herzlich in einem kuscheligen warmen Haus empfangen. Nicht nur ich war tierisch nervös, auch Jannis Eltern war die Nervosität ins Gesicht geschrieben. Nur einer war die Ruhe in Person – Löwenherz Jannis. Und Niels. Ach ja, Niels ist ein kleiner Rotschopf, der plüschige Kuschel- und Therapiekollege von Jannis.

Jannis freute sich mich zu sehen und zeigte sich gleich von Anfang an von seiner Schokoladenseite. Auch wenn er sich nicht mit Worten und Mimik artikulieren kann – Blicke sagen mehr als tausend Worte. Und zack – da war es, ein kleines Lachen. Eingefangen mit meiner Kamera und für immer festgehalten. Seine liebe Mama hatte mir bei Ankunft noch ihre Bedenken geäußert, dass Jannis vielleicht nicht so gut drauf sein an diesem besonderen Tag – Pustekuchen!
Einmal posen hier, einmal blinzeln da und zack – da war es wieder: sein Lächeln.

Nach knapp drei Stunden, welche ich bei Jannis und seinen wunderbaren Eltern sein durfte, kam es mir vor, als würde ich den kleinen tapferen Knirps schon eine Ewigkeit kennen. Ich war völlig überbewältigt, über die Offenheit seiner Eltern, darüber mit wie viel bedingsloser Liebe und Energie sie jeden Tag für Jannis da sind. Trotz Berufstätigkeit und voll ausgefülltem Tagesplan, versuchen sie alles für Jannis möglich zu machen. Viele Therapien stehen auf der Wunschliste, genau wie ein Rollstuhl – extra auf Jannis angepasst und optimiert. Mittlerweile ist letzteres bereits wahr geworden. Nun ist Jannis etwas flexibler unterwegs und dies nicht nur in der Schule.

Sechs Jahre ist Schulkind Jannis nun bereits. Als seine Diagnose kam, war dies noch unsicher, denn damals war noch nicht allzu viel bekannt, über das Bohring-Opitz-Syndrom. Das Bohring-Opitz-Syndrom ist eine angeborene genetische Veränderung, ausgelöst durch die Novo Mutation des ASXL1-Gens. Es ist ein sehr seltenes Fehlbildungssyndrom welches schwerste körperliche und geistige Beeinträchtigungen hervorruft, weltweit gibt es ca. 50 Kinder mit dieser Erkrankung.
Etliche Operationen musste Jannis von Geburt an durchstehen: Leistenbruch auf beiden Seiten, eine Frontalnaht-OP (Schädelnähte werden geöffnet, die komplette Stirnpartie wird herausgenommen, neu modelliert und wieder eingesetzt) und es erfolgte jeweils ein Einsetzen von Innenohrprothesen. Eine große Kämpfernatur und ein starkes Löwenherz ist Jannis – beide Titel trägt er zu Recht!

Ich wünsche Dir, lieber Jannis, das all Deine Wünsche und Träume in Erfüllung gehen! Und euch, liebe Annett und lieber Holger, wünsche ich weiterhin viel Kraft, ein starkes Nervenkostüm, viele tolle und hilfsbereite Menschen an Eurer Seite – ich bin mir sicher, wir sehen uns wieder.

 

Quelle: tapfere-knirpse